- Spinal Muscular Atrophy (SMA), a rare genetic disease has introduced problems in the life of Aasmika Das, Suvongkar Das's 7-month-old daughter.
- Aasmika cannot use her muscles even though she tries hard to grip things or raise her arms, sit without support, or roll on her back.
- SMA prevents her from learning to crawl or walk, hold her head, grasp her toys breathe effortlessly, or swallow food.
- The only hope for her is a ₹9 crore gene therapy with a drug called Zolgensma.
- If Aasmika does not get the drug in the next few months, she will face irreversible muscle damage.
- As our journey to procure Zolgensma will take time, we are starting with Risdiplam to ensure there is minimal deterioration in health. We have made a payment to Roche Pharma to procure Risdiplam.
- Donate to Aasmika's battle and help her experience a normal childhood.
“When I held her in my arms for the first time, I saw in her eyes, a promise of a beautiful tomorrow. But after her diagnosis, all I see in those innocent eyes is the pain inflicted by a cruel disorder.” - Suvongkar Das, Aasmika's father.
Aasmika's cruel diagnosis.
We had never imagined that we would have to deal with such chaos a few months after being blessed with a baby girl. Spinal Muscular Atrophy, a rare genetic disease has cast its dark shadows on our cutie pie.
What is Spinal Muscular Atrophy(SMA)?
“Spinal muscular atrophy affects 1 per 8,000 to 10,000 people worldwide.” - Source: Medlineplus.gov
Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1 is a serious genetic condition that affects babies. The condition is caused by a problem in a gene called SMA1. This gene helps make a protein that is essential for the survival of motor neurons, which are the nerve cells that control muscles. Without enough of this protein, the motor neurons die, and muscles become weak and waste away.
Aasmika will soon see drastic repercussions of this condition:
- Inability to hold her neck
- Inability to sit without support
- Inability to swallow
- Inability to turn
- And difficulty in breathing
This is how Type-1 SMA is troubling a cute baby like Aasmika. But thanks to the wonders of modern medicine, even a cruel condition like Type-1 SMA can be overcome. But herein lies the twist.
A miraculous cure.
“A single dose of this medicine will free your baby from the clutches of this rare disease. But…” - Doctor at Banglore Baptist Hospital.
Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) is a gene therapy used to treat Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1.
SMA Type 1 is caused by a mutation in the SMN1 gene, which results in a deficiency of the SMN protein crucial for the survival of motor neurons. Zolgensma delivers a functional copy of the SMN1 gene to the patient’s cells by mirroring the function in the sister gene SMN2.
Why are your donations a necessity?
“16 crore rupees is a huge sum for a family from a humble background.” - Suvongkar Das, Aasmika's father.
This costly medicine will only be effective once administered to Aasmika before she turns 2. Thus we must reach the 16 crore mark as soon as possible.
Your donations can help us get there and together, we will rid Aasmika of a rare genetic condition and give her a shot at life.
How can you help Aasmika?
Clicking the donate button will help the family save their only daughter.
Sharing a father's plea on your socials will allow more generous people to donate and help Aasmika get the wonder drug.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA), একটি বিরল জেনেটিক রোগ সুভংকর দাসের 7 মাস বয়সী কন্যা অসমিকা দাসের জীবনে সমস্যা তৈরি করেছে।
অসমিকা তার পেশীগুলি ব্যবহার করতে পারে না যদিও সে জিনিসগুলিকে আঁকড়ে ধরার বা তার হাত বাড়াতে, সমর্থন ছাড়া বসতে বা তার পিঠে গড়াগড়ি দেওয়ার চেষ্টা করে।
SMA তাকে হামাগুড়ি দেওয়া বা হাঁটতে শেখা, তার মাথা ধরে রাখা, তার খেলনাগুলোকে অনায়াসে শ্বাস নেওয়া বা খাবার গিলতে শেখা থেকে বাধা দেয়।
তার জন্য একমাত্র ভরসা হল জোলজেনসমা নামক ওষুধের সাথে 16 কোটি টাকার জিন থেরাপি।
আসমিকা যদি আগামী কয়েক মাসের মধ্যে ওষুধ না পান, তাহলে তাকে অপরিবর্তনীয় পেশীর ক্ষতির সম্মুখীন হতে হবে।
অসমিকার যুদ্ধে দান করুন এবং তাকে একটি স্বাভাবিক শৈশব অনুভব করতে সহায়তা করুন।
“যখন আমি প্রথমবার তাকে আমার বাহুতে ধরেছিলাম, আমি তার চোখে দেখেছিলাম, একটি সুন্দর আগামীকালের প্রতিশ্রুতি। কিন্তু তার নির্ণয়ের পরে, আমি সেই নিষ্পাপ চোখে যা দেখি তা হল একটি নিষ্ঠুর ব্যাধি দ্বারা প্রদত্ত ব্যথা।" - সুভংকার দাস, অসমিকার বাবা।
স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA) কি?
"স্পাইনাল পেশীর অ্যাট্রোফি বিশ্বব্যাপী প্রতি 8,000 থেকে 10,000 জনে 1 জনকে প্রভাবিত করে।" - সূত্র: Medlineplus.gov
স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA) টাইপ 1 একটি গুরুতর জেনেটিক অবস্থা যা শিশুদের প্রভাবিত করে। এসএমএ 1 নামক একটি জিনে সমস্যার কারণে এই অবস্থার সৃষ্টি হয়। এই জিনটি এমন একটি প্রোটিন তৈরি করতে সাহায্য করে যা মোটর নিউরনগুলির বেঁচে থাকার জন্য অপরিহার্য, যা স্নায়ু কোষ যা পেশী নিয়ন্ত্রণ করে। এই প্রোটিন পর্যাপ্ত না হলে, মোটর নিউরনগুলি মারা যায়, এবং পেশী দুর্বল হয়ে যায় এবং নষ্ট হয়ে যায়।
অসমিকা শীঘ্রই এই অবস্থার কঠোর প্রতিক্রিয়া দেখতে পাবে:
তার ঘাড় ধরে রাখতে অক্ষমতা
সমর্থন ছাড়া বসতে অক্ষমতা
গিলতে অক্ষমতা
ঘুরতে না পারা
এবং শ্বাস নিতে কষ্ট হয়
এভাবেই টাইপ-1 এসএমএ অসমিকার মতো সুন্দর বাচ্চাকে কষ্ট দিচ্ছে। কিন্তু আধুনিক ওষুধের বিস্ময়কে ধন্যবাদ, এমনকি টাইপ-1 এসএমএর মতো নিষ্ঠুর অবস্থাও কাটিয়ে উঠতে পারে। কিন্তু এখানেই রয়েছে টুইস্ট।
একটি অলৌকিক নিরাময়.
“এই ওষুধের একটি ডোজ আপনার শিশুকে এই বিরল রোগের খপ্পর থেকে মুক্ত করবে। কিন্তু...” - ব্যাংলোর ব্যাপটিস্ট হাসপাতালের ডাক্তার।
Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) হল একটি জিন থেরাপি যা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (SMA) টাইপ 1 এর চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত হয়।
এসএমএ টাইপ 1 SMN1 জিনের একটি মিউটেশনের কারণে ঘটে, যার ফলে মোটর নিউরনের বেঁচে থাকার জন্য গুরুত্বপূর্ণ SMN প্রোটিনের ঘাটতি হয়। জোলজেনসমা বোন জিন SMN2-এ ফাংশন মিরর করে রোগীর কোষে SMN1 জিনের একটি কার্যকরী অনুলিপি সরবরাহ করে।
কেন আপনার দান একটি প্রয়োজনীয়তা?
"একটি নম্র পটভূমি থেকে একটি পরিবারের জন্য 16 কোটি টাকা একটি বিশাল অঙ্ক।" - সুভংকার দাস, অসমিকার বাবা।
এই ব্যয়বহুল ওষুধটি শুধুমাত্র একবারই কার্যকর হবে যখন আসমিকা 2 বছর বয়সের আগে তাকে খাওয়ানো হবে। এইভাবে আমাদের যত তাড়াতাড়ি সম্ভব 16 কোটিতে পৌঁছাতে হবে।
আপনার অনুদান আমাদের সেখানে যেতে সাহায্য করতে পারে এবং একসাথে, আমরা অসমিকাকে একটি বিরল জেনেটিক অবস্থা থেকে মুক্তি দেব এবং তাকে জীবনে একটি শট দেব।
Disclaimer -
SMA is a progressive disease that causes Aasmika's muscles to weaken over time. To prevent further deterioration and slow the progression, Aasmika urgently needs the drug Risdiplam to preserve muscle function only if it is prescribed by the doctor, While the fundraising for Zolgensma is underway, starting Risdiplam immediately is a critical step to safeguard the child’s life and preserve muscle function.
The goal amount of the campaign may be higher than the attached estimates to address and aid the post-hospitalization expenses/contingencies including but not limited to prolonged medication, diagnostics, rehabilitation therapies, and follow-up doctor visits/consultations which vary from disease to disease.