Some days I wake up praying the morning will feel lighter. But when I see my little daughter Anika, only 2, trying to lift her arms with all the strength her tiny body can gather, the pressure returns. I’m Praveen Kumar, her father. We stay in Indore, but most of our hopes now sit inside the halls of the hospital.

Our life changed the day we heard the words Spinal Muscular Atrophy Type 2. The doctors explained it in simple terms. Anika’s muscles slowly lose power. Tasks other children do without thinking become battles for her. It’s a rare condition. It’s lifelong if untreated. And it steals strength inch by inch.

At home she’s on oral medication. We do physiotherapy every day. Her mother holds her steady while I try to cheer her on. Some days she smiles. Some days she cries because her legs won’t listen to her. 

The treatment she needs is Zolgensma. A one-time gene therapy that could change her life. The doctor told me, “This is her best chance.” And I believed him. Because when you’re a father and your child is slipping away from simple joys, you grab every chance like it’s the only rope keeping her above water. 

The total cost of treatment is approximately ₹16 crore, but thanks to an installment plan offered by Novartis, the immediate amount needed is ₹9 crore.

We’re a family of 4. I work in tours and travels. We’ve managed our days with support from relatives. We’ve sold what we could. We’ve broken savings we didn’t even plan to touch. 

But the truth is, the treatment is far beyond what we can gather alone. We’ve crossed more struggle than we ever imagined. Nights of worry. Days of running between work, hospitals, and prayers. Every step feels heavier, yet we keep moving because she needs us.

I’m sharing this because I don’t know where else to turn. I want Anika to stand one day, walk one day, feel wind in her hair without fear of falling. That’s the dream. A simple, honest dream.

Please help. It would mean more than I can ever put into words.

How to help:

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कुछ दिन मैं सुबह उठते ही दुआ करता हूँ कि सुबह हल्की हो। लेकिन जब मैं अपनी नन्ही बेटी अनिका, जो सिर्फ़ दो साल की है, को अपनी नन्ही सी देह की पूरी ताकत से अपनी बाँहें उठाने की कोशिश करते देखता हूँ, तो दबाव फिर से लौट आता है। मैं प्रवीण कुमार हूँ, उसका पिता। हम इंदौर में रहते हैं, लेकिन हमारी ज़्यादातर उम्मीदें अब अस्पताल के हॉल में ही हैं।

जिस दिन हमने स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी टाइप 2 शब्द सुना, उसी दिन हमारी ज़िंदगी बदल गई। डॉक्टरों ने इसे आसान शब्दों में समझाया। अनिका की मांसपेशियाँ धीरे-धीरे कमज़ोर होती जा रही हैं। दूसरे बच्चे जो काम बिना सोचे-समझे करते हैं, वो उसके लिए संघर्ष बन जाते हैं। यह एक दुर्लभ बीमारी है। अगर इसका इलाज न किया जाए, तो यह ज़िंदगी भर रहती है। और यह धीरे-धीरे उसकी ताकत छीन लेती है।

घर पर उसे मुँह से दवा दी जाती है। हम रोज़ फ़िज़ियोथेरेपी करते हैं। उसकी माँ उसे थामे रहती है और मैं उसे प्रोत्साहित करने की कोशिश करता हूँ। कुछ दिन वह मुस्कुराती है। कुछ दिन वह रोती है क्योंकि उसके पैर उसकी बात नहीं मानते।

उसे ज़ोल्गेन्स्मा नाम के इलाज की ज़रूरत है। एक बार की जीन थेरेपी जो उसकी ज़िंदगी बदल सकती है। डॉक्टर ने मुझसे कहा, "यह उसका सबसे अच्छा मौका है।" और मैंने उनकी बात पर यकीन कर लिया। क्योंकि जब आप एक पिता होते हैं और आपका बच्चा साधारण खुशियों से दूर होता जा रहा होता है, तो आप हर मौके का ऐसे फायदा उठाते हैं जैसे वही उसे पानी से ऊपर रखने वाली एकमात्र रस्सी हो।